Аутизм: как диагноз ребенка меняет жизнь матери

25 Jul Аутизм: как диагноз ребенка меняет жизнь матери

Три истории о том, как родители помогают своим детям, а дети помогают им. Я не являюсь сертифицированным специалистом по прикладному анализу: сертификат выдают только в США, для этого нужно сдать экзамен и заплатить немалую сумму. Больше всего мне запомнился большой труд Ивара Ловааса «Обучение людей с задержкой развития» – оттуда мы брали первые списки движений для имитации и списки инструкций для понимания речи. Так что мне никуда не деться с этого корабля. Аутизма становится больше, он может прийти в каждую семью. В коридоре стоял шкаф с книгами, и одна из них – тоненькая брошюра о современных подходах к коррекции аутизма – направила мои усилия в нужное русло. Авдотья Смирнова – сценарист, режиссер, президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» – рассказывает, с чего начался фонд и какие проблемы он помогает решать. Вообще, аутизм – «золотое» расстройство, родителям оно обходится в 60–100 тысяч рублей в месяц. Возможно, именно это сыграло роковую роль. Во время беременности я заразилась гриппом от одного из пациентов. Просто снаряды падают все ближе. Мы пытаемся придумать, как помочь не нескольким, а всем. Я могу перечислить множество изменений: от поддержки ресурсных классов для детей с РАС в обычных школах до проведения международных конференций. Я стала учиться, прошла весь курс, литературу читала в оригинале. Нет, конечно, никакой мистики. Читать приходилось в основном по-английски – незаметно для себя я стала знать язык гораздо лучше, чем раньше. Я первая почувствовала, что с Таськой что-то не так – она ходила на цыпочках, – и сказала об этом сестре. Русло это называлось «прикладной анализ поведения». Когда Ване было 4 года, мы попали на занятия в Общество помощи аутичным детям «Добро». Впоследствии я даже вошла в команду, которая перевела учебник «Прикладной анализ поведения». Мало-помалу из терапевта я стала куратором, писала индивидуальные программы для работы с детьми, затем клиническим супервизором (оценивала и корректировала чужие программы). Постепенно обнаружила, что получаю удовольствие от самого процесса чтения книг, будто беседую с их авторами: «А у нас сработал вот этот прием. В конце был список литературы, две-три книги я сразу заказала на «Амазоне». Сейчас единственная научно доказанная методика работы с РАС – прикладной анализ поведения. И вдруг я поняла – вот решение! Жилье с дополнительными функциями! Я буду продолжать проектирование, создавать удобное, современное, экологичное жилье, где наши взрослые дети смогут жить с поддержкой. Но для некоторых матерей диагноз стал стимулом развития, в том числе профессионального. Слово «аутизм» я услышала случайно, стала читать про него по-английски и поняла: вот наш диагноз. Когда врач говорит, что у ребенка аутизм, родителям кажется, что жизнь кончена. А у вас не было ощущения, что вы «накликали» проблему? Как-то притянули ее к себе? Это американская методика, которая называется АВА, или ПАП – прикладной анализ поведения. Не интернат, а жилой комплекс для семей, где одному из членов необходимо сопровождение. Важнее создать систему, при которой мы в России сможем сами готовить и сертифицировать поведенческих аналитиков. Психоневрологический интернат? Жить с этими мыслями было очень тяжело. В комплексе будет спортзал, библиотека, психологическая служба, круглосуточная охрана и видеонаблюдение. Поэтому насытить рынок специалистами – первейшая задача. Как только закончу проектную документацию, планирую пойти к девелоперам. Что же делать? В свое время я защитила магистерскую диссертацию «Защитные функции жилой архитектуры в условиях неблагоприятной экологии в центре города». Но в России мало специалистов, а те, что есть, стоят очень дорого. Что именно вы считаете

главным? Поначалу Настя развивалась нормально, но постепенно перестала говорить, фокусировать взгляд, почти не спала и все время кричала. Человек с ограниченными возможностями сможет жить в отдельной квартире, но рядом со своими близкими. Psychologies: C чего начался ваш интерес к аутизму? Но у меня нет желания делать такую карьеру. Я рано начала задумываться, что ждет мою дочку и других детей с аутизмом, когда они вырастут. Это было потрясающе: приводят к тебе ребенка, который кричит, плюется, дерется – и вдруг, благодаря прикладному анализу, он начинает меняться на глазах. Мы с Аркус решили основать фонд, который бы им помогал. Она отмахнулась – дескать, ты помешалась на своем аутизме. Для этого в вузах должны появиться программы по прикладному анализу. Авдотья Смирнова: Все началось с фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», рассказывающего о судьбе подростка с аутизмом, который теряет мать. Что изменилось? А чтобы это случилось, необходимо принять профстандарт: государство должно признать профессию «специалист по прикладному анализу поведения» и описать ее. Также я выяснила, что единственно возможная терапия лежит в педагогической области. Но потом мои опасения, к сожалению, подтвердились. Все, кто был знаком с Любой, оказались вовлечены в судьбу Антона, в жизнь семей, где есть дети с РАС, для которых в России тогда не было ничего. Это создаст инклюзивную среду, которая так необходима нашему обществу. Обслуживать все это только за счет квартплаты слишком дорого, поэтому комплекс должен быть размещен так, чтобы жители окрестных домов могли пользоваться частью удобств и оплачивать их. Сейчас я разрабатываю два варианта: жилой комплекс в городе и таунхаусы. С какими проблемами они столкнулись, какая помощь им нужна и чем помогли им их дети? Мы придумали похожий вид подсказки…» Это была трудная задача, но приобретенный навык работы с текстом помог справиться. В прошлом году я закончила в Московском городском психолого-педагогическом университете первую в России магистерскую программу по сопровождению детей с РАС и защитила магистерскую диссертацию. Апрель объявлен ООН месяцем информирования об аутизме. Все это скучно звучит, но это и есть та системная помощь, которой мы занимаемся. А потом у моей сестры родилась дочка, и ей диагностировали аутизм. Мы поговорили с тремя родителями, дети которых живут с расстройством аутистического спектра (РАС). Фонд существует 5 лет. Хотя, когда долго занимаешься проблемой, возникает «доминантное зрение». Но главная битва впереди. Уверена, это будет коммерчески успешный проект уже на этапе строительства. Вот пришел и в мою. Скоро начала помогать дочке, а потом пошла работать в коммерческий центр, практиковавший АВА. Я бы с удовольствием вложила деньги сейчас, чтобы быть спокойной за будущее своего ребенка. Каждый раз, неся с почты картонный сверток, я надеялась, что найду там новые идеи – как же научить Ваню тому, что обычным детям дается само собой.